Среда, 22.11.2017, 22:57
Главная Регистрация RSS
Приветствую Вас, Гость
Мини-чат
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Календарь
«  Ноябрь 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930
Поиск
Май 2010
28 мая состоится Первый Всероссийский конгресс пациентов и пациентских обществ.
http://patients.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=1:2010-04-27-07-38-50&catid=5:2010-04-27-08-03-29&Itemid=11
 
27 апреля 2010 был зарегистрирован Всероссийский Союз Пациентов http://patients.ru/
 
Одним из учредителей Союза является наша организация "Эверест".
 
24 декабря 2009
Опубликован новый приказ об оказании высокотехнологической мед. помощи. Согласно которому больные с диагнозом "гипопитуитаризм" не имеют право на бесплатное обследование в специализированных эндокринологических учреждениях. А также исключен целиком профиль "эндокринология". Мы отправили письма от Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Медведеву, Путину, Голиковой, Борзовой, Грызлову, Миронову по поводу возврата профиля "эндокринология". А также письма от нашей организации уже конкретно по поводу диагноза.
25 декабря 2009
Прошел аукцион на март-декабрь 2010 по федеральной закупке ГР http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewPurchase.aspx?PurchaseId=615165
 
11 ноября 2009 Прошел аукцион по федеральной закупке ГР на январь-февраль 2010
 http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewPurchase.aspx?PurchaseId=531085
 
28 мая 2009
Аукцион по федеральной закупке ГР будет проходить 27 июня. После предписанного ФАС процесса внесения изменений было сделано 2 всего лота (вместо ранее существовавших 5).
http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewPurchase.aspx?PurchaseId=354363
 
5 мая 2009 По результатам аукциона по 7 нозологиям http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewPurchase.aspx?PurchaseId=354363
выяснилось, что соматропина в лотах нет.
 
РБК 04.05.2009, Москва 18:53:59 Федеральная антимонопольная служба (ФАС) России признала Министерство здравоохранения и социального развития РФ нарушившим законодательство о защите конкуренции при закупках препаратов гормона роста. Об этом говорится в сообщении ФАС. В частности, нарушение выразилось в том, что взаимозаменяемые препараты гормона роста, имеющие одинаковое международное непатентованное наименование, Минздравсоцразвития России разделил на лоты с указанием международного непатентованного названия, лекарственной формы, дозировки и фасовки лекарственных средств, соответствующие зарегистрированным и разрешенным к медицинскому применению на территории РФ препаратам по международному непатентованному названию "Соматропин". В результате к закупке в каждом лоте стал возможен только один препарат единственного производителя, говорится в сообщении ФАС.
 
В результате рассмотрения дела ФАС России признала министерство нарушившим часть 1 статьи 17 федерального закона о защите конкуренции в части совершения действий при проведении открытого аукциона на право заключения государственных контрактов на поставку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, которые имеют своим результатом недопущение конкуренции.
 
ФАС выдала Минздравсоцразвития России предписание об устранении нарушения части 1 статьи 17 федерального закона о защите конкуренции.
 
8 апр. 2009
При подаче заявок на закупку на второе полугодие 2009 выяснилось, что взрослым больным г. Москвы (т.е. гражданам старше 18 лет) отказали в гормоне роста. ... см. наши письма.
 
В письмах также была поднята проблема стандарта лечения. В настоящем стандарте лечения 2007 г. в категории больных значатся только дети. В предшествующем стандарте 2005г. была категория "взрослые, дети". Таким образом, по непонятным пока причинам, стандарта на взрослых больных теперь не предусмотрено.
3 март. 2009
С этого года диагноз гипопитуитаризм был вычеркнут из списка диагнозов получающих квоты на высокотехнологическую помощь. Теперь нельзя будет пройти обследование в ЭНЦ бесплатно.
 
24 февр. 2009
ПОСТАНОВЛЕНИЕМ от 14 февраля 2009 г. N 115 внесены изменения В ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ ОТ 17 ОКТЯБРЯ 2007 Г. N 682. Настоящее Положение устанавливает порядок закупки в 2009 - 2011 годах.
 
18 окт. 2008
 Состоялся аукцион по закупкам гормона роста на первое полугодие 2009 г. http://www3.pgz.economy.gov.ru/trade/view/purchase/general.html?id=108314772
 
В случае неправомерного занижения дозировок, задержек и отказов в выдаче препарата и т.п., призываем вас описывать подобные факты в жалобах и направлять их в наш адрес.
 
10 сент. 2008
Государство каждое полугодие осуществляет закупку гормона роста (ГР) в рамках программы 7 нозологий (см. раздел сайта "Правовые документы), в коем закупка гормона роста, по данным статистики, не соответствует реальному количеству пациентов, нуждающихся в этом препарате. Во многих случаях люди сами не знают, что нуждаются в постоянной заместительной терапии ГР (если им поставлен пожизненно диагноз гипопитутаризм), зачатую это объясняется и недосмотром врачей, которые не будут бегать сами за пациентом и назначать ему препарат, если сам он того не хочет по каким-либо причинам (говорим о взрослых больных, начиная с 20 лет), а случается и по причине довольно еще бытующего (особенно на уровне поликлиник, а порой и уровнем выше) заблуждения, что ГР необходим только детям для того чтобы вырасти. Или же имеют место занижения дозировок. Взрослое население (после 20 лет), за небольшим исключением, просто не получает препарат (даже по Москве и Московской области). По причине недостаточной информированности родителей, даже не все дети получают препарат. Многие не имеют денег, чтобы приехать в Москву или другой ближайший центр для точной постановки диагноза или для периодического обследования. Для того мы и создали сайт, чтобы, как можно больше людей получили необходимую им информацию, а главное не чувствовали себя одинокими, сталкиваясь с какими-либо трудностями, и имели возможность общения между собой.
08 авг. 2008
Дорогие друзья! Нам давно уже хотелось осуществить этот проект - создание сайта. Те кто когда-либо пытался найти в русском интернете информацию по гипопитуитаризму знают, что можно обнаружить всего лишь несколько медицинских статей, а преимущественно определений из медицинских справочников, разбросанных по разным сайтам. В то время как в мире уже давно существуют сайты и форумы, позволяющие людям с нашим заболеванием обмениваться интересующей их информацией. Наш сайт только начинает свою работу.



© 2009 Общественная организация содействия страдающим гипофизарным нанизмом